매일 바늘로 찌르는 고통 겪다가…새 삶 찾은 사연

오프라인 - SBS 뉴스

일어나자마자 바늘에 찔리는 기분 아세요?

오프라인 - SBS 뉴스

15살 시언이는일어나자마자

오프라인 - SBS 뉴스

스스로손에 바늘을 찌릅니다.

오프라인 - SBS 뉴스

엄마가 만들어 준 밥을 먹고 나서도마찬가지.

오프라인 - SBS 뉴스

매일 손끝을 찌르니 굳은살이 생겨피 한 방울 나지 않을 때면손바닥 옆면을 찔렀습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

시언이는 11살 때부터‘소아 당뇨’를 앓았습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

주로 어릴 때 발병해 소아 당뇨라고 불리는1형 당뇨는 단 걸 많이 먹어 걸리는 병이절대 아닙니다.이유 없이 몸이 인슐린을만들어내지 못하면서 걸리는 불치병입니다.

오프라인 - SBS 뉴스

소아 당뇨 환자들은 평생인슐린으로 혈당을 조절해야 합니다.하루 최소 4번 손끝을 찔러혈당이 높으면 인슐린 주사를 놓고,낮으면 주스를 마십니다.

오프라인 - SBS 뉴스

“아무리 자주 채혈해도요동치는 혈당을 정확히 알 수 없어요.의사 선생님이‘혈당관리 못 하면 실명할 수 있다’고말씀하실 땐…하늘이 무너지는 줄 알았죠.”- 윤시언 양 어머니

오프라인 - SBS 뉴스

“엄마, 이제 좀 살 것 같아.”그런데 1달 전 엄마가해외 직구로 한 기기를 사준 뒤부터시언이의 삶은 180도 달라졌습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

체내에 설치된 센서가 혈당을 인식해버튼 하나만 누르면 혈당수치가 뜨는 이 작은 기계,연속혈당측정기입니다.이젠 더 이상 바늘로 찌를 필요도 없고,

오프라인 - SBS 뉴스

혈당이 치솟으면 곧바로 경보를 해줘제때 인슐린을 주입할 수 있습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

혈당에 대한 불안감이 줄자성격도 밝아졌습니다.하지만…

오프라인 - SBS 뉴스

시언이에게 사람다운 삶을 선물한연속혈당측정기는가격이 너무 비쌉니다.기곗값, 혈당 센서 등 소모품 유지비까지연간 500만 원 이상 듭니다.

오프라인 - SBS 뉴스

“없는 살림에도 딸은 어떻게든 살려야 하니까…우리나라보다 저렴한해외 사이트만 보고 있어요.”- 윤시언 양 어머니

오프라인 - SBS 뉴스

사실 이 기기는 호주에선 누구나쉽고 저렴하게 구입할 수 있습니다.소아 당뇨를 앓는 14살 홀리를 만나봤습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

수시로 연속혈당측정기를 확인하고인슐린을 주입한 뒤운동장으로 달려나갑니다.

오프라인 - SBS 뉴스

“친구들도 저 소아 당뇨인 거 다 알고배려해줘서 괜찮아요.운동을 엄청 좋아해서주말엔 스케이트보드를 타요.”- 홀리소아 당뇨를 숨기는 우리나라 아이들과 달리늘 당당하고 활기찹니다.

오프라인 - SBS 뉴스

“보험이 되고 나서부터는기계 유지비가하루에 1달러(약 800원)밖에 안 돼요.”- 홀리 어머니호주에선 소아 당뇨 환자들이의료비 걱정하는 경우가 거의 없습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

우리나라에도 변화의 조짐이 보입니다.지난해 11월 정부는연속혈당측정기를 건강보험으로 지원하는 방안을적극적으로 검토하겠다고 발표했습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

선진국처럼학교에 투약공간을 마련하고소아 당뇨 인식개선 교육도 실시할 계획입니다.

오프라인 - SBS 뉴스

국내 소아 당뇨 미성년 환자는 모두 5천여 명.우리나라에선 불행한 병으로 받아들여지곤 하지만해외에선 관리만 하면생활에 문제가 없는 병입니다.

오프라인 - SBS 뉴스

영국 테레사 메이 총리,미국 수영선수 게리 홀 주니어 등소아 당뇨를 앓는 유명인사가 적지 않습니다.

오프라인 - SBS 뉴스

우리 시언이도 호주 홀리만큼사회의 배려를 받으며 행복할 권리가있지 않을까요?

15살 윤시언 양은 4년 전부터 소아 당뇨를 앓았습니다. 시언 양은 매일 아침 일어나자마자 바늘로 손을 찔러 혈당을 측정해야 했습니다. 하루에 4번 생살을 바늘로 찌르는 고통에 시언이를 지쳐만 갔습니다.

그런데 1달 전부터 시언이의 삶은 180도 달라졌습니다. 시언이의 어머니가 해외 직구로 연속혈당측정기를 구했기 때문입니다. 연속혈당측정기는 체내에 설치된 센서 덕분에 버튼 하나만 누르면 혈당수치가 바로 뜹니다. 더는 바늘을 찌르지 않아도 됩니다.

하지만 연속혈당측정기는 너무 비쌉니다. 소모품까지 유지비가 연간 500만 원이 넘습니다. 그런데 호주에서 이 기기는 누구나 쉽고 저렴하게 구할 수 있습니다. 소아 당뇨를 앓는 호주 시드니의 홀리는 건강보험 덕에 의료비 걱정 없이 연속혈당측정기를 사용합니다. 기계 유지비가 하루 800원꼴입니다.

우리나라 소아 당뇨 미성년 환자는 모두 5000여 명. 소아 당뇨는 혈당관리만 잘하면 생활에 문제가 없는 병입니다. 시언이도 호주 홀리만큼 사회 배려를 받으며 행복할 권리가 있습니다.

글·구성 권수연 / 그래픽 김민정 / 기획 하대석 / 제작지원 한국소아당뇨인협회

(SBS 스브스뉴스)

▶ 스브스뉴스 - 다른 기사 더보기

SBS NEWS