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13년 간 뇌성마비인 줄 알았던 여성…알고 보니 '세가와병'?


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다리 마비 증상 때문에 13년을 휠체어에서 보내야 했던 20대 여성이 치료제를 바꾸고 이틀 만에 일어나 걸을 수 있게 됐습니다. 3살 때 걸음걸이가 부자연스러워 찾은 대구의 한 대학병원 의료진은 뇌성마비 판정을 내렸고, 가족들은 또 다른 국내 유명 병원을 비롯, 미국과 중국의 병원도 찾아갔지만 차도가 없었습니다.

그런데 2012년 재활 치료를 받던 중 물리치료사로부터 뜻밖의 이야기를 듣게 됩니다. 뇌성마비가 아닐 것 같다는 거였는데요, 새로 찾아간 대학병원에서 다시 진단을 받은 결과 ‘세가와병’으로 불리는 희소질환으로 판정받았습니다. 그리고 치료제를 복용한 지 이틀 만에 제대로 걸을 수 있게 됐습니다. 법원은 뇌성마비 진단을 내린 대학병원의 과실이 인정된다며, 1억 원을 배상하라는 조정 결정을 내렸습니다.

대체 ‘세가와병’이란 무엇이고 또 얼마나 오진의 위험이 높은지 조동찬 SBS 의학전문기자에게 이야기를 들어봤습니다.

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