병원이 아닌 ‘천국’을 택한 어린 소녀가 있습니다.
미국 오리건주에 살고 있는 ‘줄리아나 스노우’는 불치병을 앓고 있습니다. ‘척수성근위축증’ 을 앓고 있는 줄리아나는 커다란 인공호흡기 없이는 혼자서 숨 조차 쉴 수 없습니다. 척수성근위축은 척수의 운동신경 세포 이상으로 근육이 점점 약해져 점차 움직일 수 없게 되는 신경 질환입니다.
이제 겨우 5살인 줄리아나는 스스로 중요한 결정을 내렸는데요, 병원 치료보다는 집에서 가족과 소중한 추억을 만들며 ‘천국’으로 가기로 한 겁니다. 줄리아나는 가족들에게 “병원이 아닌 집에서 죽고 싶다”고 말하며, 오히려 눈물을 흘리는 어머니를 위로했습니다.
그 어떤 순간에서도 밝은 웃음을 잃지 않는 어린 소녀, 줄리아나의 이야기를 SBS 비디오 머그에 담았습니다.
기획 : 김도균 / 구성 : 김수지 / 편집 : 박선하
Copyright Ⓒ SBS. All rights reserved.무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지