범구의 전동 휠체어에는 커다란 호흡기가 매달려 있었습니다. 머리에는 안정적으로 공기를 들이마실 수 있도록 마스크가 단단히 고정돼 있었지요. 5분만 넘어도 혼자서는 숨을 쉴 수 없기 때문입니다. 범구의 몸에 처음 이상이 생긴 건 다섯 살 때였습니다.
더 어렸을 때는 잘 걷기도 했지만 학교도 가기 전에 근육 장애 판정을 받았지요. 천천히 몸의 근육들은 제 기능을 잃어갔습니다. 32살, 저와 동갑인 범구는 결국 폐 근육까지 쇠약해지면서 7년 전부터 호흡기를 사용하기 시작했습니다.
범구는 혼자 삽니다. 돌봐줄 형편이 안 되는 부모님이 마련해 준 집에서 살고 있지요. 돈도 법니다. 저작권보호협회의 일인데 주로 재택근무를 하며 한 달에 80만 원 정도의 월급을 받고 있습니다. 물론 형편은 넉넉지 않습니다. 커다란 호흡기는 한 달에 두 번 청소하거나 부품을 교체해야 하는데 한 번에 20만 원 정도의 비용이 듭니다.
이런 범구에게 가장 소중한 사람이 바로 활동보조원 이종선 씨입니다. 혹시라도 호흡기가 코에서 떨어지면 목숨까지 위태로운 사항이기 때문에 이종선 씨가 옆에서 지켜주고 있지요. 혼자서는 힘을 쓸 수 없기 때문에 침대에 눕혀주고 뒤척이기도 힘에 부치니 자주 자세를 바로 잡아줍니다.
하지만 이종선 씨가 범구와 함께 있는 시간은 한 달에 150시간이 채 안 됩니다. 현행법으로는 아무리 장애가 심해도 24시간 내내 활동 지원을 보장 받을 수 없기 때문입니다.
장애인단체들은 24시간 활동지원 보장을 꾸준히 요구해왔습니다. 지난 4월 3급 장애인이라 활동보조를 받을 수 없던 송국현 씨가 화재로 사망했습니다. 6월엔 활동보조인이 없는 사이 호흡기에서 제대로 공기를 공급받지 못한 오지석 씨가 숨진 사건이 발생했지요. 장애인단체들은 그래서 장애인활동지원법을 ‘송국현법’, ‘오지석법’으로 부르며 개정을 요구하고 있습니다.
새정치민주연합 김용익 의원이 장애인들의 이런 바람을 담아 법률 개정안을 대표 발의했습니다. 현행 장애인 활동지원제도는 1급 및 2급만 신청할 수가 있어서 활동지원 등급을 아예 삭제하거나 국가에서 지원받는 활동지원급여의 수준에 맞게 지원받을 수 있도록 했습니다.
부양의무자 규정도 없애 활동지원급여를 신청하는데 본인이나 부양의무자의 생활수준에 따라 본인부담금을 내게 하는 부조리도 막도록 했습니다.
하지만 이 법안이 본회의를 통과할 가능성은 그리 높지 않습니다. 24시간 활동지원 보조 등에 얼마의 예산이 추가로 소요될 지 집계조차 안 돼 복지부의 반발이 큰 상황이기 때문입니다. 여당 역시 이러한 법안을 쉽게 받아들이기는 어려울 것입니다.
국회에는 범구 뿐만 아니라 호흡기 사고로 숨진 오지석 씨의 어머니도 찾아왔습니다. 팔이 아파 잠시 병원에 다녀온 오 씨의 어머니는 아들이 누나에게 전화를 걸어 “호흡기가...”라는 말을 내뱉고 끝내 숨졌다며 잠깐 오 씨의 옆을 비운 자신을 자책하며 눈물을 흘렸습니다.
이제 우리 사회가 누리고 감내해야 할 복지에 대한 논의를 시작해야 하는 것은 분명한 것 같습니다. 정치권만의 논의가 아닌 최소한의 동의와 이해를 얻을 수준의 대타협 과정이 필요하다는 것입니다. 오 씨 어머니의 눈물과 범구의 불안이 계속 반복돼선 안 됩니다.