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적자 감수하며 '특수 분유' 개발…희소병 돕는 착한 기업

최재영 기자 stillyoung@sbs.co.kr

작성 2017.12.02 11:08 수정 2017.12.02 11:37 조회 재생수15,307
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17년째 
분유만 먹어도 
행복합니다. 17년 째네요. 
우리 용운이는 태어나서부터 
집보다 병원에 더 오래 있었어요. 올해만 10번도 넘게 입원했어요. 

입원할 때마다 
이번이 마지막일 수도 있다는 
공포가 저를 힘들게 해요. 
용운이는 '선천성 대사이상'이라는 
희소병을 앓고 있어요. 용운이 몸에는 
단백질을 분해하는 
효소가 없어요. 

단백질을 먹으면 
몸에서 아미노산으로 분해가 안 돼 
영양분으로 흡수하지 못해요. 그래서 
필수 아미노산을 
직접 먹어야 해요. 

그 유일한 방법이 
바로 특수 분유에요. 그런데 특수 분유는 
거의 없어요. 

국내에 있는 건 
매일유업에서 만든 게 전부죠. 
용운이는 
그나마 특수 분유가 있어서 
필요한 단백질을 보충하며 
지낼 수 있었어요. 

운이 좋았던 거죠. 

하지만 용운이가 크면서 
또 다른 문제가 생기더라고요.지금 나와 있는 특수 분유는 
0~3세 대상이라 지방 함량이 높거든요. 

분유량을 늘리니 살이 찌고, 
분유량을 줄이니 
단백질량이 부족하고…그러던 중, 기쁜 소식을 들었어요. 

4세 이상을 위한 
2단계 분유가 나온대요. 우리 가족에게 이 분유는 
그 이상의 가치가 있어요. 
용운이의 생명과도 같거든요. 

이렇게 특수 분유가 나온다는 건 
저희가 살 수 있는 
희망이기도 합니다. 

- 이용운 군 엄마 김종숙 씨- 이용운 군과 같이 
선천성 대사이상 질환으로 고통받는 아이는 
신생아 5만 명 중 1명 이하입니다. 

수요가 많지 않습니다. 
이들을 위한 특수 분유를
만드는 곳은 우리 나라에서 
매일 유업이 유일합니다.

1999년부터 18년 동안 꾸준히 만들어왔고,
4세 이상 환아들을 위한 2단계 제품도 출시됐습니다."사실 이윤을 추구하는 
기업 측면에서 보면 
개발하기 어려운 제품이에요. 
소수의 아이를 위한 특수 분유라 
기술이나 비용 면에서 보면 
수익을 기대하기 어렵기 때문입니다.

- 매일유업 특수 분유 정지아 소장"이 세상의 단 한 명의 아이도 건강한 삶에서 소외되지 않아야 합니다." 
- 매일유업 창업주 고(故) 김복용 선대회장 

손해를 보면서도 
특수 분유를 만드는 이유는 
'가치'에 더 큰 의미를 두기 때문입니다. 기업가의 가치관이
사회에 기여하고 있는 겁니다."이렇게 오랫동안 
사회에 공헌하는 기업은 많지 않아요. 
단순히 기업 평판을 위한 
'보여주기식'이 아니란 거죠. 
기업이 적자를 내면서까지 
희소병 환자들을 위한 제품을 
출시하는 건 쉽지 않거든요. 

- 현택수 한국사회문제연구원장 (전 고려대 교수) 보이지 않는 곳에서, 
오랜 시간 동안 
소외 당하고 있었던 
아픈 아이들에게 내밀었던 
한 기업의 따뜻한 정성 덕분에 
용운이와 같은 아픈 아이들이 
이 세상에서 새로운 꿈을 꾸고 있습니다.17살 이용운 군은 단백질을 분해하는 효소가 없는 희소병, 선천성 대사이상 질환을 앓고 있습니다. 그는 태어나서 지금까지 특수 분유를 통해서 단백질을 섭취하고 있습니다. 선천성 대사이상 질환으로 고통받는 아이는 신생아 5만 명 중 1명 이하입니다. 매일유업은 1999년부터 이들을 위한 특수 분유를 꾸준히 개발하고 있습니다.

기획 최재영, 박채운 / 그래픽 김민정

(SBS 스브스뉴스)